La professeure en Gérontopsychiatrie, Jessika Roy-Desruisseaux, de l’Université de Sherbrooke, au Canada, a mené une enquête intitulée : « Exploration des besoins des proches aidants dans la prise en charge des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence en soins de longue durée. »
Elle livre les résultats de son étude dans un podcast faisant la synthèse des besoins des proches aidants.
Cette étude a été réalisée sur la base d’interviews et de focus groupe, auprès de 32 proches aidants de personnes atteintes de troubles cognitifs.
Rappelons que le proche aidant est souvent, un enfant ou le conjoint, qui prend la responsabilité d’aider le malade. Il contribue ainsi au bien être de ce dernier par de multiples activités, en se substituant parfois au personnel : la prise de repas, la toilette, la promenade… Ce sont des invisibles, souligne-t-elle, qui pourtant prennent soin des personnes atteintes de troubles cognitifs majeurs et neuropsychiatriques.
Tout d’abord, les résultats ont mis en exergue l’impact de la mise à distance des proches aidants durant le confinement dû à la Covid-19. Jessika Roy-Desruisseaux constate ainsi que, durant l’épisode de pandémie, certains résidents âgés en institution ont vu leur perte d’autonomie s’accélérer, conduisant parfois au glissement vers la fin de vie.
En outre, la Professeure Jessika Roy-Desruisseaux a cherché à répondre à plusieurs questions : De quoi les aidants ont-ils besoin ? Dans quelle situation se trouvent-ils ? Est-il possible de faire mieux ?
Elle a identifié trois grands besoins : la nécessité d’impliquer les proches aidants au sein de l’équipe, celle d’une meilleure communication entre l’équipe et l’aidant, et enfin une meilleure relation entre ce tandem.
Jessika Roy-Desruisseaux considère que les aidants doivent être associés aux soins, car ils sont ceux qui connaissent le mieux le résident et qui ont la meilleure compréhension de leurs besoins. L’effet de la rotation du personnel dans les établissements, associée à la surchage de travail, rendent d’ailleurs leur présence indispensable. Ils assurent ainsi la continuité.
La Pr Jessika Roy-Desruisseaux conclut en estimant qu’en cas de deuxième vague de la pandémie, il sera cette fois nécessaire d’intégrer les proches aidants au protocole de soins pour nourrir la vie affective de nos aînés, voire… la vie tout court !
Patricia Gendrey
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